희귀 난치 근육병 환우들의 공동체를 도와주세요

더불어사는집은 희귀난치성 근육병 장애인들을 위해 2002년 1월 10일 인천시 계양구 효성동에 세워졌습니다. 설립자이신 이태훈 목사는 예닮교회를 담임하고 있으며 두 자녀가 근육병 환우로 어려움을 격고 있지만 그리스도의 사랑으로 고통 가운데 있는 중증 근육병 환우들을 돕기 위해 이 시설을 만들었습니다.

  현재 20명의 중증 근육병 환우들이 생활하고 있고 6명이 인공호흡기를 사용하고 있습니다. 근육병은 염색체의 이상으로 온몸의 근육이 파괴되고 굳어져서 80% 가량은 초등학교 1~6학년 경에 휠체어를 탑니다. 17세경에는 밥을 먹여주어야 하고 20세경에는 인공산소호흡기를 사용하고 전신의 손가락하나도 마음대로 움직일 수 없는 상태로 굳어집니다. 저녁 잠드는 시간에는 적게는 5번 많게는 20번 이상도 자세를 변경해줘야 합니다.

  평균 수명은 약 25세 정도이지만 저희 시설의 환우들은 외출을 자주하고 적절한 돌봄으로 25세 이상의 환우들도 아직 건강하게 지내고 있습니다. 

  정부의 지원 없이 전액 후원금에 의존해 시설을 운영하고 있는 더불어사는집은 24시간 간병을 요하는 중증 근육병 장애인들을 위해 10명의 간병인과 직원이 있습니다. 세면, 식사, 용변 등 일상의 모든 일을 간병인에게 의존하는 환우들을 돌보는 일은 많은 인력과 물질적인 자원을 필요로 하고 있습니다.

  현재 더불어사는집은 신고시설이 되기 위해 새로운 보금자리를 건축하고 있습니다. 믿음으로 시작한 이 큰 사역이 하나님의 은혜 가운데 잘 진행되고 마무리 될 수 있도록 기도해 주시고 한번만이라도 후원해주시면 감사하겠습니다.

  전국에 하나 밖에 없는 중증 희귀병 장애인 생활시설인 더불어사는집을 기억해 주시고
후원해 주십시오.

  여러분의 사랑을 기다리고 있습니다.

희귀난치질환근육병 환우들의 공동체 더불어사는집 032-555-8636
http://www.mdfm.or.kr/